今日のふともも
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とだろうが丸くなってんじゃねえぞ
スポーツ馬鹿がなんで努力で物事を解決しようとするのかっつーと「殆どのスポーツは2時間以内に終わる」からだよ。多少の無理をしても体が壊れる前に終わる。会社員や技術者は1日8時間年200試合を40年間続けなきゃいけないわけで、努力なんかしたら試合終了まで立ってられないんだよね
自分は障害をもってうまれた。この方の子供ほどではないにせよ父母には苦労を掛けている
もう20を超えるというのに未だ自立できていない。というよりできない。
これをよんでいるとなかなかこみ上げるものがある
いつも両親は愛してくれていたが、裏ではどれほどのものを諦めたのだろう
旅行にいきたいといっていたな。ツーリングにいきたいといっていたな。
それも、わたしが、いたから諦めざるを得なかったんだろうか
それを、黙っていてくれたんだろうか
もう、20を超えるのに、親に対する孝行が自死しかないんだろうか
ほんとに人生終わっちゃった人か・・・ かける言葉も無いな
昔だったらこういう子供は産婆が間引いたりしていたらしいが……
なんで自分の苦労を他人がましてや政府が肩代わりして当たり前と思うわけ? お前が死ねば万事解決じゃん
重度障がいの子どもを介護してかれこれ十数年経過の私が登場。
大丈夫?しんどいよね。産んでまだ数ヶ月じゃほんときついと思う。
自己責任だろとか必ずしも高齢だからとか一概には言えないのよ。
(言ってるやつのとこに産まれればざまぁw)
ウチもおもいっきり医療の必要な子だからもちろん外でなんて働けてないよ。
あんなに「無理、育てられない。もう死にたいし、死ぬ」って思ってたのに、今ではかわいいんだから人間って不思議だし厚かましいよね。
私は数ヵ月前に第一子を産んだ。
私20代、夫30代。
二人とも正社員だけど給料は高くない。
まあごく普通の夫婦。
共働きならなんとか子育てしながらやっていけると思った。
だけど、生まれたのは口からミルクを飲むことも息をすることもままならない重度の障害児だった。
医師や保健師からは、こういう状態の子供を産んで働いている母親はいないと言われた。
人工呼吸器をつけていたり、鼻に入れたチューブから栄養を取っている子はどこの保育園でも預かってもらえない。
みんな子供の介護をしながら、手当てをもらって暮らしている。それが当たり前だって。
手当てといっても給料と比べればわずかな額だ。
片働きになれば、今の家には住めなくなるし相当切り詰めた生活をしなければならない。次の子を持つのも難しい。
だったら、死のうかなって思ったよね。子供と一緒に。
就活をけっこう頑張って入った会社だったんだよ。
妊娠中、子育てに夢を描いて選んだ家だったんだよ。
そういうの全部なくして、残りの人生、親を親と認識できるかも分からない子の介護をするのかと思うと、絶望が凄い。
子供が可愛くないわけじゃない。でも失ったものが大きすぎる。
あとさ、出生前診断ってよく話題になってるけど、分からない障害の方が圧倒的に多いんだよね。
特に呼吸器とかが必要になるような重い障害って、脳の機能の問題だったり、出産時の事故だったりが多いから
産んでみるまで予想もつかない。
母親の年齢もあんまり関係ないし。
子供を持つのって待機児童の心配とかもあるけど、
こういう思わぬリスクもあるんだなって、産んでから初めて知った。
誰だって障害児を産む可能性はあるんだから、
せめて、どんな子が生まれても普通に生活を続けていける社会になって欲しいと切に願う。
…ってなことを吐き出したくなったから書いてみた。
世界の大発明家の多くは、もとはハッカーだった――テクノロジーをいじるのが好きな人たちのことだ。そして世界最大のハイテク企業の多くは、ガレージから出発している。ヒューレット・パッカード社はカリフォルニアのガレージから出発し、何十年も後にはグーグルもそうだ。そしてコンピュータのハードやソフトだけでなく、ガレージハッカーや自家製マニアたちは楽しげに電気自動車や無人飛行機やロケットを作っている。でも生物学は? バイオハッキングが、生物学的な技術革新につながるだろうか?
可能性は確かにある。DNAシーケンシングの費用は、一九九〇年代には塩基対一つあたり一ドルほどだったのが、いまや十分の一セントにまで下がっているし、DNA分子の合成費用も下がった。バイオデシック社を創業したロブ・カールソンは、遺伝子合成の値段を十年前から記録してきた。すると、それは驚くほど安定した低下ぶりを見せており、塩基対一つあたり十ドルだったのが、最近では一ドルを大きく割り込んでいる(図参照)。この価格低下は半導体でのムーアの法則を思わせる。いつの日か、DNA合成費用の低下は、カールソン曲線として記憶されるかもしれない。
すでにいくつかのグループは、政府研究所や大企業で使っている技術を自宅で再現しようと熱心に研究を進めている。バイオハッキングの未来を形成するテンプレートとなりそうなのは、マサチューセッツ工科大学が毎年開く、国際遺伝子工学機械(iGem)コンペだ。これは学部生たちに、ある遺伝子バンクの提供する「キット」から生命体を作ってみろという課題を出す。そのキットはバイオブリックと呼ばれる標準化されたDNAの固まりで構成されている。
細胞の中で起こっていることを解明する配線図はない。生物工学ではプロでさえ、かなり原始的なことしかできず、とにかくいじって様子を見る技芸の世界だ。それでもバイオブリックは、性質のわかっている電子部品に相当するものを作ろうという試みだ。その情報は公開されており、学生たちはどの組み合わせがうまくいくかを理解しやすくなる。だが結果はしばしば予想外のものとなる。台湾国立陽明大学のチームは、腎臓の代用となるバクテリアを作りだした。ロンドンのインペリアルカレッジのチームは、他の生命物質を作れる「バイオ製造生物」を作ろうとした。
二〇〇三年にごく質素に始まったiGemは、いまや84チームにわたる1200人の参加者を擁するコンペとなっている。そのほとんどは、コンペが終わったら自宅でも同じことをやれるだけの知識を身につける。バイオハッキングの現状はパソコンの草創期と同じだ。今後、装置価格が十分の一にでもなれば、学生寮やガレージからバイオ科学版のアップルやグーグルが誕生するための舞台が整う。
だがコンピュータでも、ウィルスなど有害なソフトを作りたがるバカや犯罪者はいくらでもいる。そんな連中がバイオの世界に興味をもったら、コンピュータよりはるかに大きな問題を引き起こしかねない――生物は再起動をかけるわけにはいかないからだ。この問題は、素人でもすぐに思いつく。そしてそこから生じる怯えは不愉快な影響を持ちかねない。
たとえばバイオアートを専門とするニューヨーク州立大のスティーブ・カーツ教授の妻が呼吸停止を起こして死亡した。すると警察は、カーツ教授が作品製作に使うペトリ皿を見つけてFBIに通報し、FBIはカーツ教授をバイオテロ容疑で起訴したのだった。そのペトリ皿には何一つ危険なものはなかったのだが。FBIは本気でバイオハッカーを懸念しているのだろうか? 噂によればその後FBIは試薬メーカーに、個人には売るなとこっそり指導したとのことだ。
いまのところ、個人のバイオ研究を規制する動きはない。でもそんな法規制ができたら施行は大変だろう。基本的なツールの値段はどんどん下がる。多くの有害な病原体を含むDNAシーケンスは、すでに広く公開されている。DNA合成コストの低下を見れば、DNAの自動「プリンタ」ができるのは時間の問題だ。だがバイオハッキング用の化学物質を政府が厳しく規制するなら、結果は銃の所持禁止と同じになってしまうかもしれない――一般人は銃を持てないが、犯罪者たちはどのみち闇市場でそれを手に入れるのだ。
どんな規制が望ましいかは、しばらく試行錯誤するしかないだろう。だが年末にバイオハッキングについての本を刊行するカールソン氏は、規制はなるべく軽く、と主張する。「現在、人間は伝染病に対してほとんど打つ手を持っていません。ガレージハッカーたちは不可欠です。かれらこそイノベーションの源泉だからです」。異端派として有名な物理学者フリーマン・ダイソンもこの問題を考察してきて、バイオイノベーションを支持している。規制を厳しくしすぎれば、今後の技術革新がすべて潰されてしまうかもしれないのだから。
なるほどね。実はバイオテクノロジー自体が少し行き詰まっている面もある。iPS細胞を始め新しい動きもある一方で、コンピュータのようにハードとソフトをきちんと切り分けることができず、モジュール化した開発や分析が至難の業なので、各種研究成果をうまく積み上げることができないのだ。ひょっとしたら、ここにあるようにホビイストにいろいろ開放して数を頼みにあれこれやってみるのがいちばんの正解なのかもしれない――その一方で、ここに書かれたような規制の問題もあるのだけれど。
さて、ここしばらくはやはり日本の民主党政権誕生についての記事が多い。といっても、この雑誌も民主党政権自体にはまるで期待していない。でも、政権が交代する可能性があるということを如実に示して、これまであぐらをかいてきた自民党や既存の体制に揺さぶりをかけたこと自体がいい、というスタンス。うーん。ぼくは目先が変わるというだけでは評価したくないんだが……
あと、アフリカの人口構造が変わっているという話。人々の都市移住が進み、問題を作り出す一方で急激な出生率低下が生じている。これは東アジアが発展する前に見せた動きと同じであり、ひょっとしたらアフリカもいまや急成長の前段階にいるという証拠なのかも、という。うーん、そうであってほしい。もしこれが本当ならば、たぶん他の話なんかどうでもよくなるくらいの大きな意味を持つ話になるはずなんだが。

